Come Staci non ha lasciato che una condizione medica le impedisse di viaggiare

Inserito:

Ho incontrato Staci per la prima volta quando è venuta a uno dei miei incontri New York City . Voleva ringraziarmi per averla aiutata a viaggiare per il mondo.

Vedi, per lei non è così semplice come salire su un aereo e andare da qualche parte. Staci è nata con una rara condizione genetica che l'ha lasciata sorda, con dita e mascella fuse e una serie di altri problemi medici. Determinata a non restare in disparte, Staci ha lavorato duramente per superare gli ostacoli davanti a lei in modo da poter trasformare i suoi sogni di viaggio in realtà.

Quindi, senza ulteriori indugi, ecco Staci!

Nomade Matt: Ciao Staci! Parlaci di te!
Staci: Mi chiamo Staci e ho 28 anni. Mi è capitato di averlo Sindrome del nuoto , una condizione genetica estremamente rara in cui sono nato con mascelle fuse, gomiti fusi, quattro dita e sordità, per citare alcuni fatti divertenti a riguardo. Ho subito molti interventi chirurgici per correggere molti problemi e aumentare la qualità della mia vita.

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sono nato a Seattle e si trasferì in una città incredibilmente rurale nel New York quando avevo dieci anni. Ho sempre avuto un interesse per le lingue e le altre culture.

Anche se sono sordo, eccellevo facilmente in spagnolo superando i miei compagni di classe udenti di terza elementare perché lo trovavo divertente e stimolante. Gli altri miei amori sono la storia e l'arte e sì, sono stati combinati in una laurea in storia dell'arte e professioni museali.

Mi piace tutto ciò che mi sfida e odio essere stagnante.

Come ti sei avvicinato ai viaggi?
Quando ero piccolo, la mia famiglia faceva vari viaggi nei dintorni stati Uniti , ma è stato solo durante il mio ultimo anno in una piccola scuola superiore per non udenti che ho frequentato Italia E Grecia con le classi senior e junior.

Lì ho finalmente sperimentato cosa vuol dire viaggiare, anche se mi sentivo soffocato dagli accompagnatori e dall’itinerario. Ma mi ha dato un assaggio e volevo di più. Sono diventato dipendente dall’idea di libertà.

Nel 2010 avrei dovuto andare a Montreal con un'amica per le vacanze di primavera, ma ha dovuto abbandonare. Sono andato comunque avanti e ho sperimentato la libertà di viaggiare da soli : Potevo fare quello che volevo senza alcun piano prestabilito. Lo amavo.

Sono partito per Germania , nel marzo 2011, che ha dato il via al mio viaggio durato mesi Europa . Non l’ho detto alla mia famiglia per alcune settimane, perché non volevo essere scoraggiata e costretta a restare a casa.

Ho esplorato la Germania, Austria , Slovenia , Croazia, Bosnia e la Serbia.

Mi sono innamorato di Belgrado e sono rimasto lì per due mesi fino a quando sono dovuto tornare a casa in agosto a causa di un braccio rotto.

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Nel 2012 sono andato a Nicaragua per le vacanze di primavera. Era il mio primo assaggio dell'America Latina e sapevo che volevo imparare di più lo spagnolo.

Poi nel 2013 e nel 2014 sono andato a Messico , che è diventato rapidamente il mio paese preferito, uno in cui voglio trasferirmi in futuro. Lì mi sentivo connesso e potevo essere indipendente quanto desideravo.

È stato anche facile procurarmi una quantità maggiore del mio cibo speciale in un grande negozio di alimentari, anche se era costoso rispetto al cibo locale. Nel 2015 sono andato in Ecuador durante le vacanze di primavera e nel 2016 ho trovato un volo economico per Islanda —vedere l'aurora boreale è stato senza dubbio il momento clou della mia settimana lì.

Il 2017 è stato caratterizzato da un viaggio di compleanno nel Filippine , il mio primo paese asiatico. Recentemente ho trascorso un mese a Messico visitare i miei amici e uscire come una persona del posto.

Qual è stata la lezione più grande finora?
Budgeting . Non avevo idee sul budget del mio primo grande viaggio e ho speso così tanto. Sono migliorato, ma faccio ancora fatica. Ad esempio, mia madre ha dovuto aiutarmi con un volo interno da 130 dollari Islanda perché ero pessimo nel gestire il budget.

Un'altra lotta è l'imballaggio eccessivo. Anche se riesco a mettere in valigia solo i vestiti di una settimana, è troppo, perché devo portare anche molte bottiglie del mio cibo speciale.

Come hai risolto questi errori? Come sei riuscito a migliorarli?
Bene, per quanto riguarda il budget, ho imparato che ho bisogno di più soldi di quanto pensassi, quindi ho risparmiato di più. Ora tendo anche a concentrarmi su posti che sono per la maggior parte economici e, se i miei piani originali falliscono, ho piani di riserva in modo da non dover spendere inaspettatamente o prendere in prestito denaro. Sono migliorato con i soldi, ma continuo a commettere errori.

Quando si tratta di fare le valigie , Faccio del mio meglio per mettere in valigia solo 3-4 pantaloni e diversi vestiti, ma ho ancora la tendenza a mettere in valigia troppe camicie. Essendo basso di altezza, molti dei miei vestiti sono piccoli, il che rende facile riempire troppo lo zaino. Cerco di mettere in valigia al massimo due paia di scarpe, oltre alle infradito, ma le mie scarpe Dr. Martens impermeabili preferite occupano sicuramente molto spazio quando non le indosso. Mi metto i calzini nelle scarpe e arrotolo sempre i vestiti.

Dato che ho l'abitudine di fare shopping mentre viaggio, cerco di non mettere troppe valigie, per poi ritrovarmi con uno zaino ancora più pesante al ritorno. Quando sono stato in Europa per la prima volta, ho spedito le cose a casa perché il mio zaino si stava riempiendo di cose che avevo preso per la mia famiglia e di vestiti per la stagione fredda di cui non avevo più bisogno nella stagione più calda.

Ora, praticamente sovrappongo il più possibile se vado in un posto più fresco.

Quali risorse sono disponibili per i viaggiatori sordi?
Cerca il mondo di Calvin Young è una buona risorsa per i viaggiatori non udenti poiché lui stesso è sordo. Lui ha un Pagina Facebook molto attiva , e mostra le diverse ortografie e i segni dei vari paesi. Si collega anche ad altre risorse utili che incoraggiano più persone sorde a viaggiare.

Un'altra opzione è Nessuna barriera di Joel Barish. Pubblica vlog in cui incontra persone sorde in tutto il mondo e chiede loro del loro lavoro e della loro vita. È anche il fondatore di SordiNazione , che si concentra sulla lingua, la cultura e l'orgoglio dei sordi.

Come comunichi se la lingua dei segni è diversa in ogni altra lingua?
Ho sempre il mio iPhone con me, ma porto anche il mio blocco note in borsa quando l'uso del telefono non è l'ideale (sicurezza o mancanza di carica). Esiste anche la lingua dei segni internazionale, ma non la conosco, anche se conosco un po’ la lingua dei segni messicana. Prima potevo anche parlare, ma si è verificata una complicazione medica per cui in questo momento non è possibile parlare. Sono il peggiore nella lettura delle labbra e, anche se indosso gli apparecchi acustici, preferisco semplicemente scrivere le cose.

Hai detto che hai una mascella fusa, quindi è difficile da mangiare. Viaggi solo per brevi periodi? Come risolvi le tue esigenze mediche quando viaggi? Porti semplicemente tutto con te?
La sindrome di Nager rende difficile mangiare. Recentemente ho subito un intervento chirurgico per aprire le mascelle, ed è stato il primo intervento chirurgico riuscito a farlo; tuttavia, non riesco ancora a mangiare cibi solidi perché ho bisogno di una terapia per far funzionare quei muscoli inutilizzati e di altre cose mediche divertenti.

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Tutte le sfide che ho dovuto affrontare erano legate al mio cibo. Esaurirsi è facile e non posso portare semplicemente cinque scatole o 16 bottiglie poiché viaggio da solo e supererebbe il limite di peso del check-in per i voli e mi renderebbe impossibile fare le valigie. Ovunque in Europa, e anche in alcuni altri paesi, non riesco a trovare il mio cibo speciale e mi ritrovo senza molte opzioni nutrizionali a causa delle mie mascelle fuse. Le zuppe non mi saziano e nemmeno i frullati, i frappè, ecc. sono una soluzione, perché è troppo facile perdere peso, il che per me è una cosa molto brutta.

È anche estremamente facile per me soffocare con piccoli pezzi di cibo, quindi non posso mangiare solo piselli, riso o mais e non mi piace il purè di patate.

Il mio cibo è a scopo nutrizionale e bevo circa 7+ bottiglie al giorno per saziarmi. Viaggiare per diversi mesi dipende dalla possibilità di procurarmi il cibo o meno. Non riesco a trovare Guarantee Plus da nessuna parte Europa , sia nelle farmacie che nei grandi negozi di alimentari, quindi dimentica la mia permanenza lì a lungo termine. Almeno in Messico potrei trovarlo facilmente e quindi posso restare lì per diversi mesi se lo desidero, ma è costoso e il costo incide sul mio budget.

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Per quanto riguarda portare il cibo con me quando volo, sostengo sempre la fila della TSA perché hanno bisogno di testare il mio cibo e, a volte, apro una bottiglia (poi bevo quella bottiglia al mio cancello). Porto sempre con me una cartella clinica da mostrare agli agenti e cerco di essere il più gentile possibile per far sì che tutto proceda più agevolmente e velocemente.

Quando ho fatto scalo Taipei sulla strada per le Filippine, la sicurezza e le dogane erano più severe con il mio cibo, ed ero nervoso che non mi permettessero di portarlo con me anche se avessi mostrato il certificato del mio medico, ma fortunatamente non ho avuto problemi.

Porto tutto con me quando viaggio. Mi piace che i voli internazionali consentano bagagli registrati gratuiti, quindi ne approfitto, ma anche così, spesso non ho spazio per il cibo nel mio zaino registrato. Quindi il mio bagaglio a mano è incredibilmente pesante con le tante bottiglie che porto. Se riesco a mettere del cibo nel mio zaino da stiva, anche quando è messo in un sacco della spazzatura per evitare che il cibo si rovesci sulle mie cose, trovo sempre il sacco della spazzatura fatto a pezzi a causa delle ispezioni della TSA per assicurarmi che tutto sia a posto. .

Esiste una grande comunità di viaggiatori con la tua condizione da cui puoi ottenere supporto e informazioni?
Ebbene, poiché la mia condizione è incredibilmente rara e richiede così tanti interventi chirurgici per migliorare le nostre vite, non si tratta di un gruppo numeroso, probabilmente di centinaia di persone. Tuttavia, ogni due anni, il Fondazione per la sindrome di Nager e Miller ospita una conferenza da qualche parte in America. Non ci vado molto, perché di solito sono uno dei pochissimi che usano l'ASL (o l'unico), e spesso è difficile relazionarsi con altri le cui esperienze sono molto diverse dalle mie.

Esiste anche un gruppo Facebook privato e internazionale per le persone con la sindrome di Nager e i loro familiari, ma poiché è un gruppo privato, non lo condividerò perché non vogliamo il bullismo.

Quali sono state alcune delle tue esperienze preferite?
Una delle mie esperienze preferite è stata vedere l'aurora boreale in Islanda . Quella settimana ha piovuto praticamente tutti i giorni e un giorno ha nevicato. Ma durante il mio ultimo giorno lì, per una volta c'era il sole e quella notte era limpida, quindi ho potuto vederli.

L’altra mia esperienza preferita sono state le Filippine, perché era un paese fantastico, anche se non sopportavo il caldo. Ho potuto vedere i tarsi (una specie di primate) e le Chocolate Hills e ho nuotato nelle confortevoli acque di Palawan.

Ma la cosa che preferisco fare in assoluto è viaggiare in posti meravigliosi e conoscere loro e la loro cultura. Sono un grande appassionato di storia e arte e mi emoziono moltissimo quando visito siti e musei storici come El Tajín, Teotihuacán, Museo Nacional de Antropología e Museo El Tamayo in Messico, o El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado , un museo dedicato alla storia precolombiana a Quito, in Ecuador.

Qual è il tuo consiglio numero uno per i nuovi viaggiatori?
Fai lo sforzo di incontrare gente del posto durante i tuoi viaggi. Couchsurf E Airbnb sono i miei modi preferiti per incontrare gente del posto quando viaggio.

È fantastico conoscere la cultura di un luogo che visiti.

Ma ancora una volta, sono un grande nerd dell’arte e della storia e quindi sono incredibilmente interessato a conoscere culture e lingue. Anche se sono sordo, non ho mai avuto problemi di comunicazione e, per qualche strana ragione, anche se sono timido da morire, sono più estroverso e disposto a chiacchierare con persone fuori dall'America.

Diventa la prossima storia di successo

Una delle mie parti preferite di questo lavoro è ascoltare le storie di viaggio delle persone. Mi ispirano, ma, cosa più importante, ispirano anche te. Viaggio in un certo modo, ma ci sono molti modi per finanziare i tuoi viaggi e viaggiare per il mondo. Spero che queste storie ti mostrino che esiste più di un modo di viaggiare e che è alla tua portata raggiungere i tuoi obiettivi di viaggio. Ecco altri esempi di persone che hanno superato ostacoli e trasformato i loro sogni di viaggio in realtà:

• Viaggiare per il mondo cieco: un'intervista con Dan
• Come Jim non ha lasciato che una nuova disabilità cambiasse i suoi viaggi
• Razzismo sulla strada: un'intervista con Alex
• Come questa coppia di 70 anni ha contrastato la tradizione per viaggiare per il mondo

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